O autismo e a forma diferente de ver o mundo

Por Rebeka Gonçalves

O Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), popularmente conhecido como autismo, é um transtorno do desenvolvimento neurológico caracterizado pela falta de habilidade para interagir socialmente, pela dificuldade para comunicar-se ou lidar com jogos simbólicos e pela repetição de determinados comportamentos. De acordo com o Ministério da Saúde, estima-se que 1% da população brasileira tenha autismo.

Em 2012, o governo brasileiro criou a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), em conformidade com a Lei Federal nº 12.765. Segundo ela, o portador da doença deve ser considerado uma pessoa com deficiência para todos os efeitos legais.

“O autismo é um jeito de ser no mundo. Não fossem os padrões adotados pelas sociedades humanas ditos “normais”, talvez o autismo nem fosse considerado um desafio a superar, apenas uma forma diferente de sentir a vida e tudo o que está em volta”, avalia Karla Bonfim, pediatra do Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira.

De acordo com a pediatra, existe um guia internacional para o diagnóstico e a estatística de transtornos mentais, o DSM-V (Manual de Diagnóstico e Estatística da Sociedade Norte-Americana de Psiquiatria) que classifica o autismo no capítulo dos Transtornos do Neurodesenvolvimento. 

“É um espectro porque não há uma criança autista igual a outra. Há diversidades nas dimensões de comunicação com as pessoas, nos interesses da criança, que tendem a ser mais restritos e nos movimentos do corpo, que tendem a ser repetitivos. Crianças autistas que encontram o amor incondicional de suas famílias têm maior chance de transformações positivas do neurodesenvolvimento”, explica Karla Bonfim. 

O atendimento do autista é feito nos centros especializados em reabilitação por meio do Sistema Único de Saúde (SUS) e compreende uma avaliação multiprofissional que é realizada por uma equipe formada por médico psiquiatra ou neurologista e profissionais da área de reabilitação, com a finalidade de estabelecer o impacto no desenvolvimento global do indivíduo.

Lucas Laporte foi diagnosticado com autismo aos dois anos de idade e sua mãe Luciana concedeu entrevista ao Blog Saúde e Bem Estar para contar um pouco sobre as lutas e transformações positivas que eles passaram juntos.    

SBE: Como foi a descoberta de ter um filho autista? 

Luciana Laporte: Eu descobri tarde que Lucas tinha autismo e ele também tem uma síndrome do X frágil. Ele ia fazer dois anos, quando a médica suspeitou do autismo. Ele tinha toda uma dificuldade com os movimentos, não segurava o pescoço, só que eu era mãe de primeira viagem, então eu não sabia. Mas como meu sogro era médico, ele foi percebendo que tinha alguma coisa errada. Aí fui em busca de vários médicos, pois eu só queria correr atrás de fazer alguma coisa para ajudar meu filho, pois seja lá o que ele tivesse, eu já ia cuidando. Fui para vários pediatras, neurologistas e todos eles disseram para voltar daqui a seis meses que ele não tinha nada. Mas, realmente ele tinha uma boca muito flácida, ele ficava com a língua para fora o tempo todo e a cabeça não levantava, o pescoço era caído.

Até hoje, eu não tive aquele luto que as mães costumam ter, algumas não gostam de falar sobre o assunto. Mesmo dentro do grupo só para autista, com diferentes graus. Para mim, isso foi o mínimo, porque eu já tinha descoberto a síndrome do X frágil, já tinha sido um choque. Quando eu descobrir que ele tinha o autismo não foi tão ruim porque já tinha o diagnóstico da síndrome, aí quando o autismo chegou para mim era tudo muito parecido então eu não me assustei, eu corri muito e não tive tempo de me fazer essa pergunta. 

SBE: O que você sabia sobre essa condição antes de vivenciá-la? 

Luciana Laporte: Não sabia nada. Naquele tempo, era bem pior, porque não via na rua, não percebia. Agora as pessoas estão mais conscientizadas. Mas, naquela época, não tinha o dia 2 de abril, dia da conscientização do autismo. Então, está se divulgando muito mais. Também não sei se era porque não tinha ninguém na família. Se o tratamento hoje ainda é ruim e tem um déficit muito grande, imagine naquele tempo. Então eu não via de jeito nenhum, não observava.  

SBE: Quais são as dificuldades de desenvolvimento apresentadas pelo seu filho por conta do autismo e como vocês o ajudam a vencê-las?

Luciana Laporte: A principal dificuldade dele é em relação ao comportamento, pois oscila muito. Tanto faz ele está bem, como faz ele está chorando. Ele tinha muitas crises de oscilação, mas hoje ele está muito melhor, devido a medicação. Ele toma um coquetel, pois não existe uma medicação específica para a condição de ser autista, de melhora dos comportamentos. 

Lucas batia muito na cabeça, que é uma coisa auto lesiva, eram murros e murros do nada. Os pais têm que descobrir o que está levando o autista a ter esse tipo de comportamento, depois de descobrir tem que tentar extinguir e mudar para outro que seja benéfico para ele. Então, as analistas tanto vinham aqui em casa e ficavam observando quanto eu ia para lá para, assim, descobrirmos o porquê que ele se batia tanto, descartando a parte clínica que era se existia alguma dor, como por exemplo, uma dor de dente, através de exames e consultas. No caso de Lucas era comportamental. 

Outra dificuldade que enfrentei com Lucas foi porque ele não andava, teve que fazer muita fisioterapia. Ele ainda faz fonoaudióloga, pois tem hipersensibilidade ao toque na boca, mas não compromete mais a alimentação. Ele veio comer sólidos com um ano e três meses devido a flacidez muscular da boca. 

Ele também teve dificuldade na interação social, só fui ao shopping com ele uma vez, com os monitores da Afeto, mas ele agora está bem melhor, devido ao tratamento. O tratamento da análise do comportamento é o que ajuda no desenvolvimento. 

SBE: Que tipo de vitórias você tem a contar – dele e de toda a família?

Luciana Laporte: A minha luta com ele é ainda maior porque a minha família é muito distante. Ele tem pai, mas tudo que faz é comigo. Desde que ele tinha seis meses, quem levava para a terapia, escola era eu. O progresso que eu posso dizer é ver meu filho ir a um aniversário e dançar, poder ficar do começo ao fim. Antigamente, ele passava 15 minutos e já queria ir embora e o pai dizia não vale a pena levar, mas eu dizia tem que levar porque esses 15 minutos vão aumentando cada vez mais. A vitória é ver ele hoje frequentando a casa das pessoas, porque nós somos muitos excluídos pela família. Eu tenho uma única irmã e ela nunca quis saber de acolher Lucas, então eu sou muito só. E a minha vitória é ver meu filho na Afeto, a melhor terapia que existe aqui em Recife, que faz análise do comportamento. Dando o direito às mães de saber o que fazer com o filho.

A minha vitória é saber que estou deixando o meu filho muito mais preparado para o mundo, pois um medo que todas nós temos é sobre como irão ficar nossos filhos quando não estivermos mais aqui. Então, todo dia eu tento uma nova conquista. Eu não estou plenamente tranquila. Nenhuma mãe de autista está. Porque é muito difícil. A minha conquista é estar tendo força para lutar pelo meu filho todos os dias, a cada dia da minha vida. Enfim, minha luta é constante para que ele tenha benefícios sempre. 

Atualmente, uma das grandes conquistas é conseguir levá-lo a restaurantes. Comecei com a pizzaria do lado da Afeto, indo aos pouquinhos, até ele ficar sentado e comer a pizza toda. Conquista que conseguir com Lucas aos 18 anos.   

SBE: Qual o recado você dá para mães e pais que estão vivendo a descoberta de ter um filho autista?

Luciana Laporte: Isso depende de cada um. Eu não tive tempo de sentir o luto. Eu corri muito atrás e fui procurar não perder tempo. Esse sentimento vem de cada um, o meu foi de correr atrás dos progressos, para que pudesse ter êxito. Quanto mais você enfrenta, vai à luta, mais você consegue amenizar as questões. Quanto mais você tratar o seu filho, mais independente e mais conquistas você vai ter. 

O que tenho a dizer aos pais é que nunca percam a esperança, que seu filho progride sim, independente do grau. Isso é uma condição de ser diferente, não é uma doença. Então, que nunca desistam. Por mais que seja difícil, a questão é terapêutica, de estar indo para clínicas multidisciplinares. 

Que se tenha muita força e não desista nunca, independente de qual problema for. Cair, chorar, se desesperar, isso é muito normal no nosso mundo autista. Mas não pode se entregar. Não pode descartar nenhuma possibilidade de tratamento, porque quanto mais novo ele começar o tratamento adequado, melhor será o progresso na adolescência e vida adulta.   

Instituições que atendem autistas em Recife: 

Clínica Somar Recife 

Unidade 1: Rua Marques de Maricá, 48, Torre – Recife/PE

Tel:. (81) 3441.5656 / (81) 3039.5656

Unidade 2: Rua Dona Benvinda de Farias,465, Boa Viagem – Recife/PE

Tel:. (81)3465.3913

Clínica Afeto

Rua Inácio Galvão Dos Santos, 309, Encruzilhada – Recife/PE

CEP: 52041-210 

Tel:. (81) 3877.1942 / (81) 3124.4040

E-mail: ass_afeto@hotmail.com

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Artigo: As controvérsias no diagnóstico e no atendimento aos autistas

Por Elano Figueiredo

Advogado especialista em saúde

Nos últimos 20 anos, o número de diagnósticos de autismo cresceu assustadoramente. Isto fez com que os profissionais de saúde conferissem mais atenção ao assunto. Novos critérios para o reconhecimento clínico e os mais diversos métodos de tratamento inundaram a sociedade com esperanças, mas também com muitas dúvidas sobre a eficácia dos mesmos.

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) pode ser caracterizado por desafios com habilidades sociais, comportamentos repetitivos, fala e comunicação não-verbal. O autismo é um dos transtornos que integram esse quadro.

Em 2002, nos Estados Unidos, uma pessoa em cada 150 era autista. Hoje, estima-se que a proporção é de uma para 51. A fonte é o Centro Norte-Americano de Controle e Prevenção de Doenças (CDC).

No Brasil, não é muito diferente: já são mais de 2 milhões de autistas. E, seguindo esta proporção nacional, pode-se estimar uma população exposta superior a 90 mil autistas em Pernambuco.

O que também chama muita atenção aqui no Estado é o extraordinário número de ações judiciais reivindicando o tratamento para esta síndrome. Já atinge um percentual de 11% dos litígios contra convênios. A cada 10 ações ajuizadas no segmento, uma é sobre TEA.

Tudo isto tem desafiado a comunidade científica a estudar se estamos diante de uma "epidemia” de autismo. Mas a resposta para isto é negativa. Os especialistas no assunto concluíram que os métodos de diagnóstico evoluíram e a quantidade oficial de autistas cresceu em decorrência deste efeito.

Por outro lado, também perceberam que diversos profissionais estão, equivocadamente, apontando como portadores de TEA as crianças que sofrem de TDAH (Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade), de Síndrome de Ansiedade e outras neuropatias que alteram o comportamento dos infantes.

A situação é preocupante, porque o tratamento para cada distúrbio desta natureza é específico e, quanto mais precoce, mais importante para o desenvolvimento do paciente. Uma criança com TDAH diagnosticada como TEA, ou ao contrário, vai receber atendimento inadequado.

Em determinadas ações judiciais, é possível constatar diagnósticos precipitados, em análises superficiais. E o pior: percebe-se um padrão de tratamento, como se houvesse uma receita pronta para enfrentar o TEA. Só que não há.

Determinada neuropediatra chega a indicar os métodos de cuidados psicológicos aos quais seus pacientes devem se submeter, quando, na verdade, isto seria prerrogativa profissional da psicóloga.

Há clínicas e profissionais divulgando serem especialistas em ABA, HANEM, PECS, TEACCH, INTEGRAÇÃO SENSORIAL, quando estas abordagens são métodos de terapia, sequer subespecialidades. Ainda não há título de especialização reconhecido pelos Conselhos – nem de Medicina e nem de Psicologia.

Então, tais anúncios dão a falsa impressão que apenas determinados psicólogos, fonoaudiólogos e fisioterapeutas estariam preparados para tratar o TEA. Não é verdade.

Baseados nos relatórios emitidos por estes profissionais, o Poder Judiciário vem determinando ao Estado e aos planos de saúde o custeio de tratamentos de eficácia duvidosa, entre os quais estão ainda medidas de reforço pedagógico/escolar, que não se enquadram como cuidado clínico.

Com efeito, o tratamento indicado para autismo é o uso de Terapia Comportamental (TC). “É o único tratamento baseado em evidência científica”, segundo Martha Hubner, professora do Instituto de Psicologia da USP.

Aqui em Pernambuco é preciso, urgentemente, promover o debate sobre o assunto, tanto na esfera das autoridades de saúde como no meio jurídico. Existem erros clínicos que fundamentam liminares. Há um desvirtuamento do conceito de especialista. Muita gente ganhando fábulas de dinheiro com serviços de eficácia duvidosa. E, no centro de tudo isto, nossas crianças autistas podem estar recebendo tratamento inadequado.

*Os artigos publicados no Blog Saúde e Bem Estar são escritos por especialistas convidados pelo domínio notável na área de saúde. As publicações são de inteira responsabilidade dos autores, assim como todos os comentários feitos pelos leitores/internautas.

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