O autismo e a forma diferente de ver o mundo

Por Rebeka Gonçalves

O Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), popularmente conhecido como autismo, é um transtorno do desenvolvimento neurológico caracterizado pela falta de habilidade para interagir socialmente, pela dificuldade para comunicar-se ou lidar com jogos simbólicos e pela repetição de determinados comportamentos. De acordo com o Ministério da Saúde, estima-se que 1% da população brasileira tenha autismo.

Em 2012, o governo brasileiro criou a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), em conformidade com a Lei Federal nº 12.765. Segundo ela, o portador da doença deve ser considerado uma pessoa com deficiência para todos os efeitos legais.

“O autismo é um jeito de ser no mundo. Não fossem os padrões adotados pelas sociedades humanas ditos “normais”, talvez o autismo nem fosse considerado um desafio a superar, apenas uma forma diferente de sentir a vida e tudo o que está em volta”, avalia Karla Bonfim, pediatra do Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira.

De acordo com a pediatra, existe um guia internacional para o diagnóstico e a estatística de transtornos mentais, o DSM-V (Manual de Diagnóstico e Estatística da Sociedade Norte-Americana de Psiquiatria) que classifica o autismo no capítulo dos Transtornos do Neurodesenvolvimento. 

“É um espectro porque não há uma criança autista igual a outra. Há diversidades nas dimensões de comunicação com as pessoas, nos interesses da criança, que tendem a ser mais restritos e nos movimentos do corpo, que tendem a ser repetitivos. Crianças autistas que encontram o amor incondicional de suas famílias têm maior chance de transformações positivas do neurodesenvolvimento”, explica Karla Bonfim. 

O atendimento do autista é feito nos centros especializados em reabilitação por meio do Sistema Único de Saúde (SUS) e compreende uma avaliação multiprofissional que é realizada por uma equipe formada por médico psiquiatra ou neurologista e profissionais da área de reabilitação, com a finalidade de estabelecer o impacto no desenvolvimento global do indivíduo.

Lucas Laporte foi diagnosticado com autismo aos dois anos de idade e sua mãe Luciana concedeu entrevista ao Blog Saúde e Bem Estar para contar um pouco sobre as lutas e transformações positivas que eles passaram juntos.    

SBE: Como foi a descoberta de ter um filho autista? 

Luciana Laporte: Eu descobri tarde que Lucas tinha autismo e ele também tem uma síndrome do X frágil. Ele ia fazer dois anos, quando a médica suspeitou do autismo. Ele tinha toda uma dificuldade com os movimentos, não segurava o pescoço, só que eu era mãe de primeira viagem, então eu não sabia. Mas como meu sogro era médico, ele foi percebendo que tinha alguma coisa errada. Aí fui em busca de vários médicos, pois eu só queria correr atrás de fazer alguma coisa para ajudar meu filho, pois seja lá o que ele tivesse, eu já ia cuidando. Fui para vários pediatras, neurologistas e todos eles disseram para voltar daqui a seis meses que ele não tinha nada. Mas, realmente ele tinha uma boca muito flácida, ele ficava com a língua para fora o tempo todo e a cabeça não levantava, o pescoço era caído.

Até hoje, eu não tive aquele luto que as mães costumam ter, algumas não gostam de falar sobre o assunto. Mesmo dentro do grupo só para autista, com diferentes graus. Para mim, isso foi o mínimo, porque eu já tinha descoberto a síndrome do X frágil, já tinha sido um choque. Quando eu descobrir que ele tinha o autismo não foi tão ruim porque já tinha o diagnóstico da síndrome, aí quando o autismo chegou para mim era tudo muito parecido então eu não me assustei, eu corri muito e não tive tempo de me fazer essa pergunta. 

SBE: O que você sabia sobre essa condição antes de vivenciá-la? 

Luciana Laporte: Não sabia nada. Naquele tempo, era bem pior, porque não via na rua, não percebia. Agora as pessoas estão mais conscientizadas. Mas, naquela época, não tinha o dia 2 de abril, dia da conscientização do autismo. Então, está se divulgando muito mais. Também não sei se era porque não tinha ninguém na família. Se o tratamento hoje ainda é ruim e tem um déficit muito grande, imagine naquele tempo. Então eu não via de jeito nenhum, não observava.  

SBE: Quais são as dificuldades de desenvolvimento apresentadas pelo seu filho por conta do autismo e como vocês o ajudam a vencê-las?

Luciana Laporte: A principal dificuldade dele é em relação ao comportamento, pois oscila muito. Tanto faz ele está bem, como faz ele está chorando. Ele tinha muitas crises de oscilação, mas hoje ele está muito melhor, devido a medicação. Ele toma um coquetel, pois não existe uma medicação específica para a condição de ser autista, de melhora dos comportamentos. 

Lucas batia muito na cabeça, que é uma coisa auto lesiva, eram murros e murros do nada. Os pais têm que descobrir o que está levando o autista a ter esse tipo de comportamento, depois de descobrir tem que tentar extinguir e mudar para outro que seja benéfico para ele. Então, as analistas tanto vinham aqui em casa e ficavam observando quanto eu ia para lá para, assim, descobrirmos o porquê que ele se batia tanto, descartando a parte clínica que era se existia alguma dor, como por exemplo, uma dor de dente, através de exames e consultas. No caso de Lucas era comportamental. 

Outra dificuldade que enfrentei com Lucas foi porque ele não andava, teve que fazer muita fisioterapia. Ele ainda faz fonoaudióloga, pois tem hipersensibilidade ao toque na boca, mas não compromete mais a alimentação. Ele veio comer sólidos com um ano e três meses devido a flacidez muscular da boca. 

Ele também teve dificuldade na interação social, só fui ao shopping com ele uma vez, com os monitores da Afeto, mas ele agora está bem melhor, devido ao tratamento. O tratamento da análise do comportamento é o que ajuda no desenvolvimento. 

SBE: Que tipo de vitórias você tem a contar – dele e de toda a família?

Luciana Laporte: A minha luta com ele é ainda maior porque a minha família é muito distante. Ele tem pai, mas tudo que faz é comigo. Desde que ele tinha seis meses, quem levava para a terapia, escola era eu. O progresso que eu posso dizer é ver meu filho ir a um aniversário e dançar, poder ficar do começo ao fim. Antigamente, ele passava 15 minutos e já queria ir embora e o pai dizia não vale a pena levar, mas eu dizia tem que levar porque esses 15 minutos vão aumentando cada vez mais. A vitória é ver ele hoje frequentando a casa das pessoas, porque nós somos muitos excluídos pela família. Eu tenho uma única irmã e ela nunca quis saber de acolher Lucas, então eu sou muito só. E a minha vitória é ver meu filho na Afeto, a melhor terapia que existe aqui em Recife, que faz análise do comportamento. Dando o direito às mães de saber o que fazer com o filho.

A minha vitória é saber que estou deixando o meu filho muito mais preparado para o mundo, pois um medo que todas nós temos é sobre como irão ficar nossos filhos quando não estivermos mais aqui. Então, todo dia eu tento uma nova conquista. Eu não estou plenamente tranquila. Nenhuma mãe de autista está. Porque é muito difícil. A minha conquista é estar tendo força para lutar pelo meu filho todos os dias, a cada dia da minha vida. Enfim, minha luta é constante para que ele tenha benefícios sempre. 

Atualmente, uma das grandes conquistas é conseguir levá-lo a restaurantes. Comecei com a pizzaria do lado da Afeto, indo aos pouquinhos, até ele ficar sentado e comer a pizza toda. Conquista que conseguir com Lucas aos 18 anos.   

SBE: Qual o recado você dá para mães e pais que estão vivendo a descoberta de ter um filho autista?

Luciana Laporte: Isso depende de cada um. Eu não tive tempo de sentir o luto. Eu corri muito atrás e fui procurar não perder tempo. Esse sentimento vem de cada um, o meu foi de correr atrás dos progressos, para que pudesse ter êxito. Quanto mais você enfrenta, vai à luta, mais você consegue amenizar as questões. Quanto mais você tratar o seu filho, mais independente e mais conquistas você vai ter. 

O que tenho a dizer aos pais é que nunca percam a esperança, que seu filho progride sim, independente do grau. Isso é uma condição de ser diferente, não é uma doença. Então, que nunca desistam. Por mais que seja difícil, a questão é terapêutica, de estar indo para clínicas multidisciplinares. 

Que se tenha muita força e não desista nunca, independente de qual problema for. Cair, chorar, se desesperar, isso é muito normal no nosso mundo autista. Mas não pode se entregar. Não pode descartar nenhuma possibilidade de tratamento, porque quanto mais novo ele começar o tratamento adequado, melhor será o progresso na adolescência e vida adulta.   

Instituições que atendem autistas em Recife: 

Clínica Somar Recife 

Unidade 1: Rua Marques de Maricá, 48, Torre – Recife/PE

Tel:. (81) 3441.5656 / (81) 3039.5656

Unidade 2: Rua Dona Benvinda de Farias,465, Boa Viagem – Recife/PE

Tel:. (81)3465.3913

Clínica Afeto

Rua Inácio Galvão Dos Santos, 309, Encruzilhada – Recife/PE

CEP: 52041-210 

Tel:. (81) 3877.1942 / (81) 3124.4040

E-mail: ass_afeto@hotmail.com